Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?
Eind juni kregen we hoopgevend nieuws van de Vlaamse regering. Ze gaan sneller dan gepland geld vrijmaken om de wachtlijsten aan te pakken voor personen met een beperking die wachten op een persoonsvolgend budget.
Mensen die in prioriteitengroep 1 zitten, of waar de zorgnood het meest dringend is, zullen binnen de 18 maanden hun persoonsvolgend budget krijgen. Met dit budget kunnen ze de ondersteuning betalen die ze nodig hebben.
Ook bij enkele van onze cliënten hoorden we een zucht van opluchting. Joke is één van de vele mensen die in prioriteitengroep 1 aan het wachten is op haar budget en zij wou graag haar verhaal delen.
Ik ben Joke en ben 40 jaar.
Sinds 4 jaar ben ik volledig zorgafhankelijk en moest ik plots naar instellingen of zelfs een rusthuis verhuizen. Ik heb 24u/24u hulp nodig bij het eten en drinken, bij het wassen, bij toiletbezoek, enzovoort.
Ooit was ik een zeer zelfstandig iemand, een vrij iemand, iemand dat graag haar eigen keuzes maakte in het leven.
Plots moest ik alles afgeven. In 2002 kreeg ik de diagnose Ehlers Danlossyndroom en in 2014 de ziekte Adisson. Beide ziektes zijn progressief en zeldzaam. Dus een glazen bol waarin we kunnen zien hoe de ziektes zich verder zullen evolueren hebben we niet.
Nu bepalen anderen wanneer ik moet opstaan, wanneer ik moet gaan slapen, wanneer ik kan eten, wanneer ik naar toilet kan. Ik moest plots iedereen maar toelaten in mijn leven en keuzes werden geen keuzes meer.
Na heel wat gesprekken met DOP (dienst ondersteuningsplan) en de mutualiteit kreeg ik in februari 2020 de beslissing van het VAPH, Ik kwam in aanmerking voor een PVB, ofwel persoonsvolgend budget. Het jaarlijks toegekend bedrag stond zelfs vermeld in deze brief en werd ingedeeld in prioriteitengroep 1. Nog maximum een jaartje geduld zeiden ze.
Maar dat jaartje werd langer. Door een langdurige ziekte verlies je je vrienden, verlies je je netwerk. Ik moet dan ook al meer dan een jaar beroep doen op mijn ouders, alleen al voor de basisbehoeften zoals eten en drinken. Ook zij worden ouder en kampen met medische problemen.
Maar dan, eindelijk nieuws!!
Enkele dagen geleden kwam minister Wouter Beke in de media met wel zeer goed nieuws : iedereen in prioriteitengroep 1 zal binnen de 18 maanden hun budget ontvangen!
Eindelijk zal ik weer meer in staat zijn “te leven”, “deel uit te maken van de maatschappij”. Ik zal de begeleiding en zorg kunnen “kopen” die ik nodig heb. Ik zal leuke dingen kunnen doen zoals een bioscoopbezoek, een terrasje, …
Eindelijk zullen mijn ouders kunnen recupereren en hopelijk nog enkele jaren een kwaliteitsvol eigen leven hebben.
Eindelijk zal ik terug de regie over mijn eigen leven hebben.
Bij dit heugelijke nieuws heb ik toch een kritische noot. De minister kan ons in prioriteitengroep 1 nu uitbetalen door herstructureringen.
Maar, vrienden die reeds uitbetaald werden zullen het vanaf volgend jaar met 9000€ minder moeten doen op jaarbasis omdat de budgetcategorieën naar beneden gehaald worden. Er zijn ook vrienden die al jaren wachten in prioriteitengroepen 2 en 3 en die zullen nog langer moeten wachten.
Er wordt ook vooral extra geïnvesteerd in dagcentra, wat haaks staat tegenover de doelstelling van een PVB. Namelijk je zorg inkopen en je eigen beslissingen kunnen nemen.
Desondanks deze kritische noot ben ik wel opgelucht en blij. Mijn nieuw leven kan van start gaan binnen maximum 18 maanden, ik heb eindelijk perspectief!!